بیماران تالاسمی زیر تیغ کمبود و گرانی دارو

به گزارش رصد روز، اشکان زین‌الدینی، مدیرعامل انجمن تالاسمی استان کرمانشاه، با اشاره به انتشار ویدئویی از اظهارات یکی از مدیران ارشد حوزه داروی سازمان غذا و داروی کشور، اظهار کرد: در این ویدئو که در قالب برنامه «دوشنبه دارویی» منتشر شده است، درباره وضعیت تأمین ارز، موجودی داروهای داخلی و خارجی و قیمت داروهای بیماران تالاسمی مطالبی مطرح می‌شود که به اعتقاد ما، با مشکلاتی که بیماران و خانواده‌های آنان در عمل با آن مواجه‌اند، همخوانی ندارد.

وی افزود: در این اظهارات عنوان شده است که ارز موردنیاز برای تأمین داروهای داخلی و خارجی وجود دارد، کمبود دارویی در این حوزه مطرح نیست و افزایش قیمتی نیز اتفاق نیفتاده است؛ اما پرسش اصلی این است که اگر دارو به میزان کافی در کشور موجود است و افزایش قیمت نیز رخ نداده، چرا بیماران تالاسمی همچنان برای تهیه داروهای موردنیاز خود با دشواری مواجه‌اند؟

مدیرعامل انجمن تالاسمی استان کرمانشاه ادامه داد: ممکن است برخی داروهای داخلی در مقاطعی در دسترس باشند، اما وضعیت داروهای خارجی متفاوت است و بیماران برای تهیه بعضی از اقلام دارویی با مشکلات جدی روبه‌رو هستند. در چنین شرایطی، نمی‌توان صرفاً با اعلام موجود بودن داروها، مشکلات بیماران را نادیده گرفت؛ بلکه باید وضعیت واقعی تأمین و توزیع دارو به‌صورت شفاف مشخص شود.

زین‌الدینی با تأکید بر ضرورت شفاف‌سازی درباره وضعیت داروهای بیماران تالاسمی تصریح کرد: اگر داروهای موردنیاز بیماران به میزان کافی در کشور وجود دارد، انتظار داریم سازمان غذا و دارو فهرست داروخانه‌هایی را که این داروها را با قیمت مصوب و تحت پوشش بیمه عرضه می‌کنند، منتشر کند تا بیماران بتوانند برای تهیه دارو به مراکز مشخص مراجعه کنند.

وی افزود: باید مشخص شود هر قلم دارو در چه تعداد از داروخانه‌ها موجود است، چه میزان از آن توزیع شده و بیماران از چه طریقی می‌توانند به دارو دسترسی پیدا کنند. صرف اعلام اینکه دارو موجود است، بدون ارائه اطلاعات روشن درباره محل عرضه و امکان تهیه آن، نمی‌تواند پاسخ‌گوی نگرانی بیماران و خانواده‌های آنان باشد.

مدیرعامل انجمن تالاسمی استان کرمانشاه همچنین با اشاره به وضعیت تأمین داروی جیدنیو گفت: اگر ارز موردنیاز برای تأمین داروهای خارجی فراهم است، این پرسش مطرح می‌شود که چرا داروی جیدنیو ماه‌هاست وارد کشور نمی‌شود و بیماران همچنان در انتظار دسترسی به این دارو هستند؟

وی افزود: انتظار می‌رود سازمان غذا و دارو درباره علت تأخیر در واردات این دارو، وضعیت تأمین آن و زمان احتمالی توزیع در کشور توضیحات شفافی ارائه کند؛ زیرا بیماران برای ادامه روند درمان خود به دسترسی مستمر به داروهای موردنیازشان وابسته‌اند و انتظار طولانی‌مدت برای تأمین دارو، نگرانی‌های آنان و خانواده‌هایشان را افزایش می‌دهد.

زین‌الدینی در ادامه با اشاره به افزایش هزینه تهیه داروی دسفرال گفت: یکی از موضوعات نگران‌کننده، افزایش قابل‌توجه قیمت برخی داروهای موردنیاز بیماران است. برای نمونه، بر اساس اطلاعاتی که در اختیار انجمن قرار دارد، قیمت داروی دسفرال از حدود ۵۰ هزار تومان به ۵۰۰ هزار تومان رسیده است؛ موضوعی که فشار اقتصادی قابل‌توجهی بر بیماران و خانواده‌های آنان وارد می‌کند.

وی ادامه داد: وقتی هزینه تهیه یک دارو چند برابر می‌شود، این پرسش مطرح است که چنین تغییری چگونه با اظهارات مربوط به نبود افزایش قیمت داروها قابل جمع است؟ انتظار داریم مسئولان مربوطه درباره قیمت مصوب، سهم بیمه و مبلغی که بیمار در نهایت پرداخت می‌کند، توضیحات دقیق و مستند ارائه دهند.

مدیرعامل انجمن تالاسمی استان کرمانشاه همچنین با اشاره به وضعیت داروی هیدروکسی‌اوره آلمانی اظهار کرد: طبق اطلاعاتی که در اختیار انجمن قرار گرفته است، این دارو تا حدود دو هفته پیش به‌صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گرفت، اما پس از آن شرایط پرداخت هزینه تغییر کرده است. به گفته وی، در حال حاضر هزینه تهیه ۱۰۰ عدد از این دارو به حدود چهار میلیون و ۷۰۰ هزار تومان رسیده است.

وی افزود: این تغییر هزینه در فاصله زمانی کوتاه، نگرانی‌هایی را برای بیماران و خانواده‌های آنان ایجاد کرده است و لازم است سازمان غذا و دارو و نهادهای بیمه‌گر درباره علت این تغییر، نحوه قیمت‌گذاری و میزان حمایت بیمه‌ای توضیح دهند.

زین‌الدینی با بیان اینکه بیماران برای ادامه درمان به دسترسی مستمر  به داروهای موردنیاز خود وابسته‌اند، تأکید کرد: افزایش هزینه دارو یا دشواری دسترسی به آن، تنها یک مسئله اقتصادی نیست؛ بلکه می‌تواند روند درمان بیماران را نیز تحت تأثیر قرار دهد. خانواده‌هایی که باید به‌طور مستمر دارو تهیه کنند، در صورت افزایش ناگهانی هزینه‌ها با فشار مالی بیشتری مواجه می‌شوند.

وی در بخش دیگری از سخنان خود به هزینه داروهای موردنیاز بیماران مبتلا به پوکی استخوان اشاره کرد و گفت: هزینه تهیه برخی از این داروها نیز برای بیماران سنگین است و حتی با وجود پوشش بیمه‌ای، در مواردی مبالغ قابل‌توجهی از سوی بیمار پرداخت می‌شود.

زین‌الدینی افزود: بیماران علاوه بر مشکلات مربوط به دسترسی به دارو، با افزایش هزینه‌های درمان نیز مواجه‌اند؛ بنابراین، بررسی وضعیت دارویی کشور نباید صرفاً به میزان موجودی داروها محدود شود، بلکه باید هزینه نهایی پرداختی بیماران و میزان پوشش بیمه‌ای را نیز در بر بگیرد.

وی با اشاره به مسئولیت انجمن‌های حامی بیماران در پیگیری مشکلات دارویی اظهار کرد: من با حدود ۳۰۰ بیمار در ارتباط هستم و مسائل و مشکلات آنان را از نزدیک پیگیری می‌کنم. درباره کمبود برخی اقلام دارویی، دشواری دسترسی به دارو و تغییر هزینه‌ها، گزارش‌ها و مستنداتی وجود دارد که می‌توان آنها را با اطلاعات ثبت‌شده در سامانه‌های رسمی تطبیق داد.

مدیرعامل انجمن تالاسمی استان کرمانشاه ادامه داد: وقتی بیمار برای تهیه داروی موردنیاز خود به چند داروخانه مراجعه می‌کند و موفق به یافتن آن نمی‌شود، اعلام عمومی نبود کمبود دارو نمی‌تواند نگرانی او را برطرف کند. اگر دارو در شبکه توزیع موجود است، باید مشخص شود در کدام داروخانه‌ها عرضه می‌شود و بیماران با چه شرایطی می‌توانند آن را تهیه کنند.

زین‌الدینی با تأکید بر ضرورت پاسخ‌گویی مسئولان در قبال مشکلات دارویی بیماران گفت: مطالبه ما روشن است؛ سازمان غذا و دارو باید اطلاعات مربوط به میزان موجودی داروهای داخلی و خارجی، وضعیت توزیع، قیمت‌های مصوب و میزان پوشش بیمه‌ای را به‌صورت شفاف در اختیار بیماران قرار دهد.

وی افزود: اگر دارو به میزان کافی وجود دارد، انتشار فهرست داروخانه‌های عرضه‌کننده و اعلام موجودی اقلام دارویی می‌تواند به روشن شدن وضعیت کمک کند. همچنین اگر افزایش قیمتی صورت نگرفته است، باید مشخص شود چرا بیماران از افزایش هزینه پرداختی خود خبر می‌دهند و مبنای محاسبه قیمت داروها چیست.

مدیرعامل انجمن تالاسمی استان کرمانشاه با اشاره به حساسیت موضوع دارو برای بیماران تالاسمی تصریح کرد: افرادی که در جایگاه مسئولیت در حوزه دارو قرار دارند، باید درباره وضعیت تأمین و قیمت داروها با دقت و بر اساس اطلاعات قابل اتکا اظهارنظر کنند. وقتی به بیماران گفته می‌شود دارو موجود است و افزایش قیمت نداشته‌ایم، اما آنان در عمل با مشکلات دیگری مواجه می‌شوند، این تناقض می‌تواند نگرانی خانواده‌ها را افزایش دهد.

وی خاطرنشان کرد: هدف انجمن ایجاد تقابل با مسئولان نیست، بلکه می‌خواهیم مشکلات بیماران به‌درستی دیده شود و برای رفع آنها اقدام عملی صورت گیرد. انجمن‌های حامی بیماران نیز وظیفه دارند مشکلات و مطالبات افرادی را که با آنها در ارتباط هستند، به مسئولان منتقل کنند و پیگیر پاسخ‌گویی باشند.

زین‌الدینی در پایان خواستار بررسی دقیق وضعیت تأمین و توزیع داروهای بیماران تالاسمی شد و گفت: انتظار داریم سازمان غذا و دارو درباره موجودی داروهای داخلی و خارجی، وضعیت تأمین ارز، تغییرات قیمت و نحوه پوشش بیمه‌ای توضیحات مستند ارائه کند تا مشخص شود بیماران برای تهیه دارو با چه موانعی مواجه‌اند.

وی تأکید کرد: بیماران تالاسمی نباید برای یافتن داروهای ضروری خود سرگردان باشند یا به دلیل افزایش هزینه‌ها با مشکلات بیشتری در مسیر درمان روبه‌رو شوند. شفاف‌سازی درباره وضعیت داروها، انتشار اطلاعات دقیق و پاسخ‌گویی به مطالبات بیماران، از مهم‌ترین اقداماتی است که می‌تواند به کاهش نگرانی خانواده‌ها و بهبود دسترسی آنان به دارو کمک کند.

برای عضویت در کانال رصد روز کلیک کنید