اگرچه هزينه نگهداري هر بيمار با توجه بهشدت معلوليت متفاوت است، اما بررسي قيمت خدمات و تجهيزات مورد نياز نشان ميدهد خانوادههاي داراي فرد مبتلا به تتراپلژي با هزينههايي روبرو هستند كه در بسياري از موارد از درآمد يك خانواده متوسط نيز بيش...
به گزارش رصد روز، تتراپلژی یا فلج هر چهار اندام، یکی از شدیدترین انواع معلولیتهای جسمی-حرکتی است. برخی افراد بر اثر آسیب نخاعی در طول زندگی به این وضعیت دچار میشوند اما گروهی نیز از همان نخستین لحظه تولد، به دلیل ناهنجاریهای مادرزادی نخاع، آسیبهای هنگام تولد یا برخی بیماریهای ژنتیکی، توان حرکت دستها و پاهای خود را از دست میدهند. زندگی این افراد فقط به مراقبت پزشکی خلاصه نمیشود؛ خانواده نیز عملاً به یک مرکز توانبخشی شبانهروزی تبدیل میشود؛ مرکزی که پرستار، مددکار، فیزیوتراپیست و مراقب آن اغلب پدر و مادری هستند که سالهاست شغل، تفریح، سفر و حتی خواب آرام را کنار گذاشتهاند.
برخلاف تصور عمومی، آمار مشخصی از تعداد مبتلایان به تتراپلژی مادرزادی در ایران منتشر نشده است. سازمان بهزیستی افراد را بر اساس نوع کلی معلولیت و شدت آن طبقهبندی میکند و گروه مستقلی با عنوان «تتراپلژی مادرزادی» در آمارهای رسمی وجود ندارد. این افراد معمولاً در گروه «معلولیت جسمی- حرکتی شدید و خیلی شدید» قرار میگیرند. همین مساله باعث شده برنامهریزی برای خدمات تخصصی این گروه نیز دشوار باشد؛ زیرا سیاستگذار نمیداند چه تعداد فرد نیازمند مراقبت ۲۴ ساعته در کشور زندگی میکنند. کارشناسان حوزه توانبخشی میگویند تفاوت زیادی میان فردی که تنها در راه رفتن مشکل دارد با بیماری که از گردن به پایین فلج است وجود دارد، اما هر دو در بسیاری از آمارهای رسمی در یک گروه قرار میگیرند.
اگرچه هزینه نگهداری هر بیمار با توجه بهشدت معلولیت متفاوت است، اما بررسی قیمت خدمات و تجهیزات مورد نیاز نشان میدهد خانوادههای دارای فرد مبتلا به تتراپلژی با هزینههایی روبرو هستند که در بسیاری از موارد از درآمد یک خانواده متوسط نیز بیشتر است. مهمترین هزینههای ماهانه عبارتاند از: پوشک بزرگسال و ملزومات بهداشتی، سوند، کیسه ادرار و تجهیزات مصرفی، داروهای ضداسپاسم و ضدعفونت، فیزیوتراپی و کاردرمانی، ویزیت پزشک متخصص، رفتوآمد با خودروهای مناسبسازیشده، خرید تشک مواج و نگهداری آن، تعمیر و سرویس ویلچر برقی، تغذیه ویژه، استخدام مراقب یا پرستار در صورت اشتغال والدین. به گفته متخصصان طب فیزیکی، اگر خانواده مجبور به استفاده از پرستار حرفهای باشد، بخش عمده درآمد ماهانه تنها صرف پرداخت دستمزد مراقب میشود و در بسیاری از موارد خانوادهها توان استخدام نیروی کمکی را ندارند و همه مسوولیت بر دوش مادر یا پدر قرار میگیرد.
علیرضا زنبق، متخصص طب فیزیکی و توانبخشی در این باره به«تعادل» میگوید: بزرگترین اشتباه این است که تصور کنیم هزینه این بیماران فقط داروست. بیمار تتراپلژی باید هر چند ساعت یکبار جابهجا شود تا دچار زخم بستر نشود، به فیزیوتراپی مداوم نیاز دارد، بسیاری از آنها مشکلات تنفسی، ادراری و گوارشی پیدا میکنند و کوچکترین بیتوجهی ممکن است به بستری شدن در بیمارستان منجر شود. او ادامه میدهد: اگر خدمات توانبخشی منظم ارایه نشود، مفاصل خشک میشوند، تغییر شکل استخوانها رخ میدهد، زخم بستر ایجاد میشود و هزینه درمان چند برابر خواهد شد.
قانون حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت، دولت را موظف کرده است خدمات متعددی از جمله مستمری، حق پرستاری، کمکهزینه تجهیزات توانبخشی، مناسبسازی و خدمات درمانی را در اختیار افراد دارای معلولیت شدید قرار دهد. با این حال، خود سازمان بهزیستی نیز اذعان کرده است که اعتبارات پیشبینیشده برای اجرای کامل این قانون بسیار کمتر از میزان مورد نیاز است. در برآوردهای بودجه سال ۱۴۰۵ اعلام شده که منابع موجود تنها بخشی از نیاز واقعی اجرای قانون را پوشش میدهد و اعتبار مورد نیاز برای اجرای کامل قانون چند برابر اعتبارات مصوب است. بر اساس ارقام بودجهای، سرانه پرداختی برای هر مددجو افزایش یافته، اما مسوولان بهزیستی نیز تأکید کردهاند که هزینه واقعی نگهداری، حق پرستاری و خدمات مراکز توانبخشی بسیار بیشتر از اعتبارات موجود است.
شاید مهمترین هزینه زندگی با تتراپلژی، هزینهای باشد که در هیچ جدول بودجهای دیده نمیشود؛ «فرسودگی مراقب» در بسیاری از خانوادهها، یکی از والدین ناچار است شغل خود را ترک کند تا به مراقبت از فرزند بپردازد. این یعنی کاهش درآمد، افزایش هزینه، محدود شدن ارتباطات اجتماعی و در بسیاری از موارد، بروز مشکلات جسمی و روانی برای مراقب اصلی. پزشکان میگویند والدینی که سالها بیمار را جابهجا میکنند، خود به مشکلات ستون فقرات، آرتروز، افسردگی و اضطراب مبتلا میشوند؛ اما معمولاً هیچ نظام حمایتی مستقلی برای سلامت آنان وجود ندارد.
بسیاری از خانوادهها میگویند خانه دیگر محل استراحت نیست، اتاق خواب به اتاق مراقبت تبدیل شده، گوشهای از خانه دستگاه اکسیژن قرار دارد و کنار تخت، ویلچر و تجهیزات پزشکی دیده میشود. همچنین برنامه روزانه خانواده نه براساس ساعت کاری یا مدرسه، بلکه براساس زمان سوند، تغذیه، دارو و جابهجایی بیمار تنظیم میشود. در چنین شرایطی، بیماری فقط متعلق به یک نفر نیست؛ تمام اعضای خانواده به شکلی مستقیم یا غیرمستقیم با آن زندگی میکنند.
فرشته دانشجو، مددکار اجتماعی و پژوهشگر حوزه معلولیت، در این باره به« تعادل» میگوید: مشکلات خانوادههای دارای فرد مبتلا به تتراپلژی، تنها به کمبود مستمری یا گرانی تجهیزات پزشکی محدود نمیشود. ضمن اینکه در حال حاضر هزینه نگهداری از این افراد گاهی به ۱۰۰ میلیون تومان در ماه میرسد که اکثر خانوادهها توانایی پرداخت چنین هزینههایی را ندارند. او میافزاید: وقتی کودکی با تتراپلژی به دنیا میآید، در حقیقت همه اعضای خانواده وارد یک سبک زندگی جدید میشوند؛ سبکی که تا پایان عمر ادامه پیدا میکند. این خانوادهها هیچگاه از نقش مراقب خارج نمیشوند. بسیاری از والدین حتی در هفتادسالگی نیز همچنان از فرزند چهل یا پنجاهساله خود مراقبت میکنند. این مددکار اجتماعی تاکید میکند: برخلاف بسیاری از بیماریها که دوره درمان مشخصی دارند، تتراپلژی مادامالعمر است و نیاز به مراقبت دایمی دارد. بسیاری تصور میکنند مراقبت فقط به غذا دادن یا جابهجا کردن بیمار خلاصه میشود، در حالی که این افراد باید بهطور مرتب تغییر وضعیت بدن داشته باشند تا دچار زخم بستر نشوند، مراقبتهای ادراری و گوارشی دریافت کنند، فیزیوتراپی شوند، داروهایشان بهموقع مصرف شود و در صورت بروز کوچکترین عفونت، سریع تحت درمان قرار گیرند. این یعنی مراقب اصلی تقریباً تمام ساعات شبانهروز درگیر است.
فرشته دانشجو در بخش دیگری از سخنان خود از اصطلاح «فقر پنهان» برای توصیف وضعیت این خانوادهها استفاده میکند و میگوید: ممکن است خانوادهای از بیرون وضعیت اقتصادی مناسبی داشته باشد، اما بخش بزرگی از درآمدش صرف خرید تجهیزات پزشکی، دارو، خدمات توانبخشی و رفتوآمدهای درمانی شود. این خانوادهها معمولاً از بسیاری از نیازهای عادی زندگی مانند تفریح، آموزش، سفر و حتی تعمیرات منزل صرفنظر میکنند تا بتوانند هزینههای درمان را تأمین کنند. او هشدار میدهد: این نوع فقر در آمارهای رسمی کمتر دیده میشود، زیرا تنها درآمد خانوار سنجیده میشود و هزینههای تحمیلی ناشی از معلولیت بهطور کامل در محاسبات لحاظ نمیشود.
حمایت از افراد دارای معلولیت شدید، در بسیاری از کشورهای توسعهیافته دیگر صرفاً یک برنامه رفاهی نیست، بلکه بخشی از نظام سلامت و حقوق شهروندی محسوب میشود. در این کشورها، سیاستگذاران بر این باورند که هزینه مراقبت در منزل، توانبخشی مستمر و مناسبسازی محیط، هرچند در کوتاهمدت سنگین به نظر میرسد، اما در بلندمدت از بستریهای مکرر، وابستگی بیشتر، آسیبهای جسمی و روانی خانواده و افزایش هزینههای درمان جلوگیری میکند.
آلمان؛ وقتی دولت هزینه مراقبت را به رسمیت میشناسد
در آلمان، افراد دارای معلولیت شدید از نظام بیمه مراقبت طولانیمدت بهرهمند میشوند؛ بیمهای که بسته به میزان وابستگی فرد، هزینههای مراقبت را به دو شیوه پوشش میدهد:
پرداخت کمکهزینه نقدی به خانواده برای انجام مراقبت در منزل.
تأمین خدمات پرستار یا مراقب حرفهای در منزل.
اگر خانواده تصمیم بگیرد خود از بیمار مراقبت کند کمکهزینه ماهانه دریافت میکند و اگر از شرکتهای خدمات مراقبتی استفاده کند، بخش قابل توجهی از هزینه توسط بیمه پرداخت میشود.
سوئد؛ استقلال به جای وابستگی
در سوئد، سیاست اصلی بر «زندگی مستقل» افراد دارای معلولیت استوار است. افراد دارای معلولیت شدید، در صورت احراز شرایط، میتوانند از خدمات دستیار شخصی استفاده کنند. دولت یا شهرداری هزینه استخدام این دستیاران را پرداخت میکند تا فرد بتواند در خانه خود زندگی کند، تحصیل کند، شاغل باشد یا در فعالیتهای اجتماعی حضور پیدا کند.این دستیاران فقط نقش پرستار ندارند؛ آنها به فرد کمک میکنند تا مانند سایر شهروندان در جامعه حضور فعال داشته باشد.
هلند؛ مراقبت در خانه، نه در آسایشگاه
در هلند، اصل بر آن است که افراد دارای معلولیت تا حد امکان در خانه خود زندگی کنند. برای همین، دولت علاوه بر تأمین تجهیزات پزشکی، خدمات توانبخشی، مناسبسازی منزل و کمکهزینه مراقبت، خدمات گسترده پرستاری خانگی را نیز ارایه میدهد. اگر خانواده به دلیل فشار مراقبتی دچار فرسودگی شود، میتواند از خدمات حمایتی کوتاهمدت استفاده کند تا بخشی از مسوولیت مراقبت به نیروهای تخصصی واگذار شود. کارشناسان هلندی معتقدند حمایت از خانواده، به اندازه حمایت از فرد دارای معلولیت اهمیت دارد؛ زیرا اگر خانواده از هم بپاشد، هزینههای اجتماعی و درمانی دولت چند برابر خواهد شد.
برای عضویت در کانال رصد روز کلیک کنید
